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聽音樂賞煙火 「企鵝家族」邀您做公益

(健成人情趣影片康醫療網/記者曾正豪報導)

台灣大哥大每年皆會在日月潭舉辦花火音樂會,今年已邁入第11年。社團法人中華小腦萎縮症病友協會很榮幸受邀擔任今年的音樂會公益夥伴,希望透過此活動讓民眾認識「小腦萎縮症」以及瞭解他們的困境。該協會邀請您10月20日週六晚上七點,於南投日月潭中興停車場,感受結合愛、音樂與煙火的美好。

罕病小腦萎縮症 企鵝家族需關懷

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

台哥大用戶直播5180102 救救企鵝家族



小腦萎縮症協會自民國90年創會以來,一直在扶持弱勢家庭,目前服務全國458戶家庭,其中近1/3的家庭都因此症造成經濟上的困頓,長期的照顧壓力更需要長期介入服務。該協會目前自民國98年開始實施「急難救助計畫」,並訂定「弱勢家庭生活救助金管理辦法」;另外,也在今年新增手機捐款的方式,只要拿起手機直撥電話號碼5180102(限台灣大哥大用戶),免收通話費,免出門,即可用手機捐款幫助小腦萎縮症協會。

小腦萎縮後續照顧多 生活救助可申請

小腦萎縮症多數於青壯年時期發病,病程從五年至二十年以上,由於疾病仍無法治療,只能持續照顧陪伴,後續更有主要照顧者年邁,之後的托育、經濟、法律等問題將隨著時間一一浮出。為使補助範圍擴及照護面向,降低家庭照護的經濟壓力,小腦萎縮症協會於民國102年通過「弱勢家庭照護補助辦法規範」。從開始實施以來,一年有38件生活救助申請案,到現今一年有478件,顯示弱勢家庭對經濟上的需求每年遽增,需要社會大眾的幫助。

桃猿9連勝! 全年M6下半季M9

記者蕭保祥/桃園報導

中華職棒(CPBL)Lamigo Monkeys桃猿25日晚間在桃園青埔球場發生多達4次守備失誤,統一獅擊出9支安打、2個保送,Lamigo終場以4:3險勝統一,9連勝追平隊史,年度優勝M6、下半季冠軍M9魔術數字雙亮燈。

Lamigo游擊手郭永維今晚發生2次失誤,桃猿先發投手Michael Nix(尼克斯)首局又因為失誤掉分,藍寅倫首局首打席開轟Josh Roenicke(羅里奇)追平戰局。

▲影片來源:CPBL TV,如遭移除請見諒。

潘武雄與陳鏞基3局上連續安打又拿到超前分,下半局郭永維、藍寅倫與林立擊出安打追平比數,陳俊秀右外野二壘打清回2分反超前。

郭永維5局上再度發生失誤,讓Lamigo領先只有1分差。

Nix主投6局掉3分有1分責失退場後,Lamigo牛棚表現不俗,黃子鵬、林柏佑與陳禹勳接力登板1局無失分,陳禹勳奪下第26場救援成功繼續首位,Lamigo單季兩度9連勝追平隊史。

總教練洪一中賽後被問到9連勝時說,「是喔?只有再加油,這是選手厲害。」

Nix(8-3)勇奪5連勝,主投6局被擊出8支安打與2次保送,但因為隊友失誤,掉3分只有1分責失,優質先發讓防禦率下降到3.26。

擊出適時安打送回超前分的陳俊秀,用2分打點獲選單場MVP,不過因為比賽中右腳踝舊傷,賽後接受治療不便受訪,洪一中轉述防護員說法,桃猿下一場比賽仍可出賽。

▲Lamigo連勝全隊擊掌。(圖/記者蕭保祥攝影)

郭永維猛打賞也跑回1分,打擊率上升到3成44,但因為發生2次守備失誤,無緣獲得單場MVP。

獅隊打線今晚熄火,全場9支安打、2個保送與對手4次失誤,統一拿3分有9個殘壘,串聯效果糟糕吞下1分差敗仗。

上半季冠軍的Lamigo全年魔術數字浮現到M6,只要再能獲得年度優勝,就提早確定闖進總冠軍賽。

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